Rare, fier et solidaire !

22 février 2018

Le 28 février 2018, à l’occasion de la 11ème Journée internationale des maladies rares, Sud-Ouest Solidarité a souhaité illustrer son engagement dans ce domaine depuis 4 ans à travers Rose, Lia, Alexandre et Arthur. Rose, âgée d’à peine 6 ans, est atteinte d’Hypoplasie Ponto-Cérébelleuse avec Microcéphalie et mutation du gène CASK (MICPCH) : une malformation cérébrale liée au chromosome X lire la suite

Le 28 février 2018, à l’occasion de la 11ème Journée internationale des maladies rares, Sud-Ouest Solidarité a souhaité illustrer son engagement dans ce domaine depuis 4 ans à travers Rose, Lia, Alexandre et Arthur.

Rose, âgée d’à peine 6 ans, est atteinte d’Hypoplasie Ponto-Cérébelleuse avec Microcéphalie et mutation du gène CASK (MICPCH) : une malformation cérébrale liée au chromosome X et causée par une protéine défaillante nécessaire au bon fonctionnement de l’organisme. Moins de 150 cas sont recensés dans le monde.

Aujourd’hui, Rose, ne marche pas. N’ayant pas la préhension instinctive des objets, elle n’a pas le sens de l’équilibre. Sujette à des problèmes de déglutition, Rose est exposée à des risques de « fausses routes ». Tous ses repas sont donc mixés par précaution. Malgré son incapacité à parler, les fonctions de son cerveau se développent et les connexions s’établissent progressivement. « Ma Maman », « boire », « veux », « où va » ou encore « a va », tels sont les mots qu’elle parvient à prononcer.

Depuis 4 ans Sud-Ouest Solidarité épaule Marilys, sa maman dans ses recherches de soins. Depuis 3 ans 1/2, Rose suit des séances de rééducation neuro-motrice (non prises en charge par la sécurité sociale et la MDPH) au centre Aléas à Barcelone sachant qu’un séjour de 15 jours coûte entre 5 000 € et 8 000 €. C’est fluctuant en raison de la saisonnalité pour l’hébergement. Ses progrès sont énormes : Rose parvient désormais à passer de la position couchée à la position assise sans aide extérieure ! Elle se tient assise toute seule et parvient à tenir quelques secondes debout, maintenue contre un mur.

Son combat en image :

l’émission L’histoire continue : https://youtu.be/0IVkARiuIP8

Journal France 3 : https://youtu.be/roja8TpEywg

Alexandre, 9 ans, souffre d’une infirmité motrice cérébrale (IMC) car il est atteint de leucomalacie périventriculaire, lésion cérébrale souvent occasionnée par des variations du flux sanguins, qui impliquent la mort de petites zones de tissu cérébral, très souvent associée à la prématurité, et qui entraîne des séquelles neuro-motrices.

Il reçoit des soins au centre Onauki de San Sébastian pour un montant de 4 500 € à 5 000 € la quinzaine au rythme de 3 par an au minimum.

Lia, 5 ans, est née avec une mutation du gène CDKL5. Cette maladie orpheline, détectée dès son premier mois entraine un retard psychomoteur important.

Elle bénéficie tous les 3 mois à Toulouse de soins « Medek » :

http://www.declics.org/Declics/Therapie_CME.html

Il s’agit d’une méthode qui provient du Chili où elle a été mise au point par Ramon Cuevas, un kinésithérapeute qui a commencé à travailler cette méthode à partir de 1971. Elle se destine aux bébés dès 3 mois et aux enfants jeunes qui ont des troubles du développement moteur, non dégénératifs, affectant le système nerveux central. Après remboursement de la Sécurité Sociale, ces soins reviennent chacun à 720 € à la charge des parents, soit plus de 7.000 € par an, déplacements et hébergement inclus.

Lia reçoit également des soins « Essentis » à Barcelone :

http://www.metodoessentis.com/portada.php?idioma=fr

Cette méthode est une méthode intensive de stimulation musculaire qui se trouve à Barcelone. Quatre heures par jour les enfants font de la kinésithérapie, de la balnéothérapie, de l’ostéopathie…pour essayer d améliorer leur tonicité du tronc, de la nuque, du bassin et des jambes.

Vous pouvez apporter votre contribution aux actions de notre association à titre personnel mais vous pouvez aussi devenir notre ambassadrice, notre ambassadeur auprès de votre entourage en contactant : sudouest.solidarite@sudouest.fr

Vous pouvez également envoyer vos dons en cliquant sur le lien suivant : https://lnkd.in/gtXkhpf

ou à : Sud-Ouest Solidarité – La Bûche d’hiver 23 Quai de Queyries 33094 BORDEAUX Cedex

1 €uro collecté = 1 € distribué Un reçu fiscal vous sera adressé en retour (75% de déduction fiscale pour la Bûche d’hiver et 66 % pour les autres aides).

Solidairement vôtre ❤️

L’équipe de bénévoles de Sud-Ouest Solidarité

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Caroline Robin

Attachée de presse

Sud-Ouest Solidarité

23,Quai de Queries

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