Le rotary club de Mérignac organise le 11 mai un swing pour Rose dont les fonds collectés seront remis à Sud-Ouest Solidarité qui soutient l’association le « rêve de Rose ». Âgée d’à peine 5 ans, Rose est atteinte d’Hypoplasie Ponto-Cérébelleuse avec Microcéphalie et mutation du gène CASK (MICPCH) : une malformation cérébrale liée au chromosome X et causée par une protéine lire la suite
Le rotary club de Mérignac organise le 11 mai un swing pour Rose dont les fonds collectés seront remis à Sud-Ouest Solidarité qui soutient l’association le « rêve de Rose ».
Âgée d’à peine 5 ans, Rose est atteinte d’Hypoplasie Ponto-Cérébelleuse avec Microcéphalie et mutation du gène CASK (MICPCH) : une malformation cérébrale liée au chromosome X et causée par une protéine défaillante nécessaire au bon fonctionnement de l’organisme. Moins de 150 cas sont recensés dans le monde.
Aujourd’hui, Rose, ne marche pas. N’ayant pas la préhension instinctive des objets, elle n’a pas le sens de l’équilibre. Sujette à des problèmes de déglutition, Rose est exposée à des risques de « fausses routes ». Tous ses repas sont donc mixés par précaution. Malgré son incapacité à parler, les fonctions de son cerveau se développent et les connexions s’établissent progressivement. « Ma Maman », « boire », « veux », « où va » ou encore « a va », tels sont les mots qu’elle parvient à prononcer.
L’annonce de cette maladie orpheline, dont Rose a été diagnostiquée à l’âge de 7 mois, a bouleversé la vie de sa mère qui l’élève seule. Marilys se bat pour que Rose vive le plus normalement possible en communiquant avec des familles aux Etats-Unis, en Grande-Bretagne, au Japon, en Italie et en France, dont les enfants sont atteints de cette maladie rare. Elle poursuit ses efforts en se rapprochant de Konark MUKHERJEE, chercheur américain, en Virginie qui lui communique les thèmes essentiels de ses recherches.
Grâce à des précédents séjours en Espagne pour des séances de rééducation neuro-motrice (non prises en charge par la sécurité sociale et la MDPH), Rose parvient à passer de la position couchée à la position assise sans aide extérieure ! Elle se tient assise toute seule et parvient à tenir quelques secondes debout, maintenue contre un mur.
Du haut de ses 5 ans, Rose a un emploi du temps de ministre qui mérite le respect afin d’envisager une belle et longue vie : 4 matinées par semaine en classe de maternelle, des rendez-vous paramédicaux, des massages, de l’équitation, de la musicothérapie, , etc.
Souriante et courageuse, cette petite fille communique par le regard et la gestuelle : afin de poursuivre ses exploits et croquer la vie à pleines dents, Rose a besoin de vous pour financer 15 jours de séances supplémentaires de rééducation neuro-motrice intensives (4h consécutives par jour) en Espagne où elle s’entraine comme une sportive de haut niveau !
Son combat en image :
– l’émission L’histoire continue : https://youtu.be/0IVkARiuIP8
– Journal France 3 : https://youtu.be/roja8TpEywg
Qu’attendez-vous pour vous inscrire ! Téléphonez vite au 05 56 50 92 72 !
Solidairement votre.
Caroline
Bénévole communication à Sud-Ouest Solidarité
